Sich Kennenlernen

Liebe betroffenen Eltern, 

Das Projekt Selbsthilfegruppe für die GM1 ist erstmals ins Stocken geraten. Jetzt habe ich beschlossen, die Sache mal konkret anzugehen. Unser Brief ist im Januar an Herrn Dr. Mengel verschickt worden und ich hoffe auf positives Feedback von den anderen Betroffenen.  

Die Idee ist jetzt, eine Webseite für die Selbsthilfegruppe zu erstellen, um unser Vorhaben vorzustellen und den Kontakt für Betroffene zu unsere Gruppe zu ermöglichen. 

Ich habe schon bei Jimdo eine Webseite erstellt und brauche nun Inhalte (Fotos, Verlauf der Krankheit, Erfahrungen, usw.). Dafür bin ich auf Deine Hilfe angewiesen. Gerne würde ich auch Deine Facebookseite verlinken. Weitere Ideen oder Anregungen sind willkommen. Schreib mir gerne oder rufe mich an. 

Die Adresse lautet: help-gm1.jimdo.com

Der Kontakt zu Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff ist auch hergestellt und ich bin gespannt auf das was möglich ist. Vielleicht besteht die Möglichkeit, unsere Webseite auf ihre Seite zu verlinken. 

Die Frage ist heute, was unsere Selbsthilfegruppe ermöglichen soll und was wir alle davon erhoffen. 

Es steht zur Frage, entweder eine Selbsthilfegruppe zum Austausch von Informationen oder aber mit erheblichem mehr Aufwand verbunden, die Gründung eines Vereins, der gegebenenfalls Spenden sammelt. 

Schön wäre, wenn wir uns persönlich kennenlernen und dabei das Ganze mal direkt besprechen könnten. Es besteht die Möglichkeit, sich bei Bärenherz Leipzig (http://www.baerenherz-leipzig.de)zu treffen. Da wären die Kinder betreut und wir hätten die Möglichkeit, zusammen in Ruhe die Sache zu besprechen.  Ansprechpartnerin vor Ort ist Frau Anne Müsse. 

Sagt mir bitte bis zum 14. März bescheid, ob Interesse besteht, damit wir uns danach um einen konkreten Termin bemühen können. 

Gerne kannst Du diese Email an anderen Betroffenen weiterleiten. 

Liebe Gruesse 

Blandine