Das Sind Wir
Desiree und Justin und ein Leben mit GM1 Gangliosidose
Desiree isst Erdbeerkuchen. Voller Begeisterung rammt sie die Gabel in die Schlagsahne und schiebt sie sich dann quer in den Mund. Ein Großteil des Kuchens verfehlt sein Ziel. " Schmeckt's?", fragte ich sie. "Ja, sagt Desiree und strahlt über das ganze sahneverschmierte Gesicht. So essen Kinder, wenn sie lernen, mit Besteck zu essen. Wenn sie ein Jahr alt sind, oder vielleicht anderthalb. Aber Desiree ist acht.
Sie konnte längst mit Messer und Gabel essen, könnte sprechen und laufen. Bis sie zwei Jahre alt war, entwickelte sie sich völlig normal. Dann fingen die Muskelkrämpfe an. Desiree sprach auf einmal immer undeutlicher. Und die einfachsten Bewegungen wollten ihr plötzlich nicht mehr gelingen. "Gangliosidose" heißt das schreckliche Wort, das die Ärzte zuerst gar nicht in den Mund nehmen wollten. Die Diagnose sollte das Leben von Desiree und unserer Familie für immer verändern. Die unheilbare Erbkrankheit, unter der, wie sich später herausstellte, auch Desiree's zweieinhalb jüngerer Bruder Justin leidet, führt langsam zum geistigen und körperlichen Verfall und schließlich zum Tod. Die Tränen in meinen Augen strafen die vorgeschobene Sachlichkeit Lügen. An den Gedanken, dass meine Kinder in wenigen Jahren sterben werden, kann es keine Gewöhnung geben. Desiree ist am 18.04.2015 im Alter von 13 Jahren verstorben.
Unser Enkel wurde im Januar 2006 geboren und ist im September 2011 gestorben. Im zweiten Lebensjahr heben wir die Diaknose erhalten. Es fing an, eigendlich schon von Geburt an bewegte Adrian sich nicht wie ein Normales Baby, das heist er strammpelte nicht und bewegte seine Arme kaum. Wir wurden von den Ärzten immer vertröstet, nach dem Motto jedes Kind ist anders und das kommt wohl schon noch alles. 2007 ist mein Sohn mit Adrian zu einem anderen Kinderarzt gegangen und der Überwies uns gleich ins SPZ Memmingen. Dort wurden etliche Untersuchungen angestellt, was damit endette das wir nach Neu-Ulm ins Gen-Labor mussten. Dort wurde Blut und Hautpartikel abgenommen und zur weiteren Diaknostik nach Rostock geschickt. Das war im März 2007 im August haben wir dann die Diaknose erfahren, was dann sehr nieder schmetternt war. Meine Frau und Ich wir haben uns dann voll dem Jungen gewittmet und später die kommplette Pflege übernommen, da die Kinder total überfordert damit waren. Die Krankheit wurde durch ein Gendefekt vom Vater und der Mutter vererbt.
Wir würden betroffene Eltern Tips geben zur Pflege des erkranken Kindes. Da meine Frau und ich uns intensiev um die Pflege und Beschaffung von Gerätschaften gekümmert haben könnte ich den ein oder andren Tip geben.
